Le 05 juillet 2023 à 18h30, l'AFM-Téléthon vous invite à échanger avec Marie-Christine Loÿs, Trésorière de l'Association, qui sera aux côtés de Jean-François Briand, Directeur Scientifique Adjoint de l'AFM-Téléthon et de Christophe Divernet, Directeur interrégional des services régionaux, au sein de la Direction des actions auprès des familles de l'AFM -Téléthon.
Votre fidélité nous engage plus que jamais, c'est pourquoi nous tenons à vous rendre compte des grandes réalisations passées, grâce à
votre soutien, et des perspectives pour l'avenir.
Suite à son assemblée générale, l’AFM-Téléthon publie le détail de ses activités et de ses comptes dans son Rapport Annuel et Financier conformément à l’engagement de transparence pris au lendemain du premier Téléthon il y a plus de 30 ans.
Comme chaque année, l’Association présente les actions menées dans le cadre de ses missions sociales : Guérir, Aider et Communiquer ainsi que les comptes détaillés dans son Rapport Annuel et Financier.
Le Téléthon 2022 restera gravé dans nos cœurs, avec des moments inoubliables, comme celui où Jules est entré sur le plateau debout, main dans la main avec ses parents. Oui, nous partageons la joie des enfants atteints d'amyotrophie spinale sévère, sauvés par la thérapie génique et illuminant nos vies de leurs sourires. Mais, le Téléthon demeure vital, car nos malades n'ont pas de plan B.
Nous vous remercions de votre soutien inébranlable et de votre confiance sans faille. Ensemble, continuons à faire avancer la recherche et à apporter l'espoir à ceux qui en ont besoin.
GUÉRIR
Guérir les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives, lourdement invalidantes, c’est la mission prioritaire de l’Association. Pour atteindre son objectif, l’AFM-Téléthon a fait le choix de mener une stratégie d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares, voire au-delà. L’Association crée et développe ainsi des laboratoires et des outils qui font progresser la compréhension des maladies, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leur application à l’homme. Ses principes d’action : l’innovation et l’efficacité thérapeutique.
Une nouvelle ère s’est ouverte pour les maladies rares, et plus particulièrement les maladies neuromusculaires, avec les premières thérapies innovantes disponibles pour les malades. En 2020, les résultats continuent de s’accélérer, malgré la crise sanitaire qui a impacté les laboratoires et équipes de recherche. L’AFM-Téléthon a tout mis en œuvre pour que cet impact reste limité et que les projets de recherche et d’essais cliniques se poursuivent dans ce contexte inédit.
AIDER
Réduire les situations de handicap générées par la maladie, c’est aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements. Dans cet objectif, l’AFM-Téléthon mène une lutte sur tous les fronts, de l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins.
Si la crise sanitaire liée à la Covid a touché toute la population, elle a revêtu un sens particulier dans les familles où vivent des personnes fragiles comme les malades neuromusculaires. Cette situation d’urgence a démontré, s’il en était besoin, l’intérêt de la stratégie de lutte sur tous les fronts, portée par l’AFM-Téléthon, et la pertinence de son modèle d’accompagnement, mis en place il y a plus de trente ans.
COMMUNIQUER
Depuis toujours, la communication est considérée par l’AFM-Téléthon comme un outil indispensable et primordial au service de son combat : faire sortir de l’oubli les maladies rares ; partager et expliquer les avancées de la recherche et les progrès thérapeutiques ; porter la parole des personnes malades et mobiliser le plus grand nombre pour faire avancer son combat.
Lors du Téléthon 2023, vous avez fait preuve d'une mobilisation incroyable, renouvelée. Depuis plusieurs années, notre façon de vous informer a évolué. Et, à chaque étape, vous avez été au rendez-vous, plus engagés que jamais...
Il y a quelques semaines vous avez été nombreux à écrire à nos côtés une nouvelle page de notre belle histoire de solidarité en participant à notre enquête en ligne : « Vous et L'AFM-Téléthon ». Un IMMENSE MERCI !
Aujourd'hui, nous tenions à partager avec vous en exclusivité les résultats de cette enquête qui nous permettront demain de toujours mieux vous informer.
En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires. Grâce à ce prélèvement, l’AFM-Téléthon réalise des économies sur ses frais de collecte et de traitement des dons. Ces économies nous permettent de consacrer davantage de moyens à nos missions.
de sérénité
Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.
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de liberté
Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 09 69 36 37 47 (appel non surtaxé) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr
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Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.
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